17.08.2017
Здоровье
Чтобы не было мучительно больно




«ВГ» не впервые пишет о тех, кто тяжело болен и нуждается в помощи. Рассказывая о таких людях, журналисты впервые сталкиваются со страшными диагнозами и терминами вроде «медулянный конус». Но если разобраться во всём этом помогают Интернет и врачи, то представить, какую боль испытывает человек, когда просто стоит на месте, или что он чувствует, когда выяснился верный диагноз и вот уже появилась надежда на излечение, но операция слишком дорога, невозможно. Такую злую шутку сыграла жизнь с 28-летней нижнекамкой Эндже Самигуллиной.

Никакой динамики

Маленькая Эндже почему-то позднее своих сверстников научилась сидеть, позднее пошла, да и то после пары шагов падала. Но вот считать, читать и писать Эндже начала вовремя. В 3 года девчушка получила инвалидность, ей поставили диагнозы парапарез и гидроцефальный синдром. При первом заболевании у человека развивается лёгкая степень паралича, который поражает обе ноги, при втором - под мозговой оболочкой скапливается жидкость. Более-менее нормально передвигаться девочка научилась лишь ближе к 5 годам. В обычный садик Эндже не пошла, зато посещала реабилитационный центр «Надежда», а потом поступила в обычную школу.

Когда Эндже училась в 7 классе, невролог из-за гидроцефального синдрома посоветовал пройти МРТ. Обследование показало аномалию Арнольда-Киари, при которой наблюдается нарушение расположения мозжечка. Невролог отправил Эндже в Казань к нейрохирургам, которые заверили: аномалия спокойна, её нужно просто наблюдать. Раз в год Эндже проходила МРТ, ездила в Казань, и врачи не видели никакой динамики - ни положительной, ни отрицательной. В конце концов, чтобы не мучить ребёнка, доктора посоветовали пройти обследование, если станет хуже.

- Если бы появились тревожные симптомы, дочку бы отправили в Казань на операцию. Но там делают только декомпрессию - вскрывают череп и увеличивают место для мозжечка. Операция опасная, и врачи сразу предупреждают, что высока вероятность паралича. Бывают и смертельные исходы, - рассказала «ВГ» мама Чулпан Самигуллина.

 После лечения стало хуже

Эндже продолжала лечить парапарез - массажем, парафинотерапией, препаратами для укрепления сосудов. В старших классах девушке стало тяжело ходить - левая нога начала воспаляться. Ортопед объяснил, что нога укорочена из-за парапареза и пятка не может нормально опускаться. Девушке было тяжело даже стоять - приходилось всё время переступать с ноги на ногу, «танцевать», как говорит мама. Эндже несколько дней ходила в школу, пару недель лечилась дома. В конце концов в Казанском институте травматологии и ортопедии сделали операцию, после которой юная нижнекамка ещё полгода лежала в аппарате Илизарова (это металлический внешний конструктор-каркас со спицами для фиксации костей конечности) и заново училась ходить. После Эндже окончила школу твёрдой хорошисткой, отучилась в вузе в Казани, теперь работает юристом.

Но вот уже полтора года девушку мучают сильные головные боли. Эндже опять начала «танцевать», жалуется на боль в мышцах. Невролог назначал несколько курсов лечения, которые вроде бы помогали, но ненадолго, и после них голова начинала болеть ещё сильнее. Ко всему прочему начали неметь руки. МРТ показала, что в голове начала собираться водичка.

А вдруг будет поздно?

- У нас хорошие врачи, но мы поняли, что нам не хватает их консультаций. Обратились к профессорам в Питере, Якутии и в Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза в Барселоне. В Питере сказали, что аномалия никак не связана с другими болезнями, всё нужно лечить по отдельности, - вздыхает мама.

В Барселоне предположили, что всё это последствия заболевания концевой нити спинного мозга - она нужна при эмбриональном развитии, а позже не несёт никакой функции. Как аппендикс. Если нить напряжена, то она вызывает опущения мозжечка, головные боли и онемение. Человек может обжечься или пораниться, но не почувствует этого. Ухудшается и зрение.

- Якутский врач тоже связал болезни Эндже с концевой нитью. Он уже провёл операции у 4 людей, результаты очень хорошие. Но пока врач не изучил этот вопрос до конца, поэтому вопрос об операции Эндже не рассматривается. А испанцы занимаются этой болезнью с 1975 года и успешно прооперировали уже 900 человек без вмешательства в головной мозг. Там просто делают иссечение концевой нити и всё. Операция длится 45 минут, на следующий день человек может ходить, в первую неделю улучшается состояние, в течение года организм восстанавливается, всё зависит от того, насколько он изъеден болезнью, - в голосе Ч. Самигуллиной слышится надежда.

Но стоимость операции для семьи Эндже неподъёмная - 18 тысяч евро, в переводе на наши деньги это 1,316 миллиона рублей. Дату операции им не назначили, потому что испанцы в курсе, что в России простым людям очень тяжело собрать такие деньги. Но как только сумма будет на руках, Эндже примут на операцию, заверили испанские медики.

Девушка поначалу воспряла духом - наконец-то ясна причина её недугов и есть реальный шанс избавиться от невыносимых болей. Но потом как будто на неё надвинулась тёмная туча сомнений: а вдруг не успеют, болезнь разовьётся и будет уже поздно?

Болезнь прогрессирует. Девушка уже не может читать, осталось только боковое зрение. Даже прибраться в доме, завязать шнурки - настоящая пытка…


Если вы хотите помочь Эндже:

Реквизиты карты Сбербанка 639002629007756009, получатель Самигуллина Эндже Руслановна. Kiwi кошелёк 4890494477880140 или по номеру телефона +79179142818, получатель Самигуллина Эндже Руслановна.



forecast

Новости


Работа